{"id":105067,"date":"2023-10-23T16:11:13","date_gmt":"2023-10-23T20:11:13","guid":{"rendered":"https:\/\/interamerica.org\/?p=105067"},"modified":"2023-10-24T08:40:05","modified_gmt":"2023-10-24T12:40:05","slug":"programa-de-adventhealth-atendera-a-ninos-y-adultos-con-el-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/interamerica.org\/es\/2023\/10\/programa-de-adventhealth-atendera-a-ninos-y-adultos-con-el-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"Programa de AdventHealth atender\u00e1 a ni\u00f1os y adultos con el s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"

La Cl\u00ednica del S\u00edndrome de Down Stella Tremonti lleva el nombre de la hija del guitarrista \u00a0Mark Tremonti.<\/strong><\/p>\n

23 de octubre de 2023 | Florida, Estados Unidos | Adventist Health News<\/p>\n

El 17 de octubre, AdventHealth for Children abri\u00f3 SMILE, \u00a0con la Cl\u00ednica del S\u00edndrome Down Stella Tremonti, la residencia m\u00e9dica del nuevo programa de vida al cuidado de ni\u00f1os y adultos con s\u00edndrome Down de este sistema de salud.<\/p>\n

Como primer programa de vida de s\u00edndrome Down en la zona sureste de los Estados Unidos, este programa llena un vac\u00edo crucial para algunas de las estimadas 200,000 personas en los Estados Unidos con s\u00edndrome de Down y les permitir\u00e1 a m\u00e1s ni\u00f1os, adultos y familias tener acceso a una m\u00e1s amplia atenci\u00f3n m\u00e9dica de primera clase.<\/p>\n

\u201cPara un ni\u00f1o con el s\u00edndrome de Down, el acceso temprano a atenci\u00f3n m\u00e9dica de calidad tiene el poder de cambiar la trayectoria de su vida\u201d, explic\u00f3 Rajan Wadhawan, alto funcionario ejecutivo de AdventHealth for Children. \u201cCon el establecimiento de este tan necesitado programa, nuestros m\u00e9dicos y personal de salud tienen la oportunidad de facilitar a padres y familiares el que puedan aprovechar la atenci\u00f3n m\u00e9dica que necesitan y merecen y, ejercer as\u00ed un impacto de toda la vida en sus hijos\u201d.<\/p>\n

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[Imagen: AdventHealth]<\/p><\/div>Con su base en el campus principal de AdventHealth en Orlando, esta cl\u00ednica estar\u00e1 dirigida por m\u00e9dicos certificados, especializados en proveer atenci\u00f3n primaria integral a las personas con el s\u00edndrome de Down, coordinando las citas m\u00e9dicas y los planes de tratamiento dentro de la amplia red de especialistas en pediatr\u00eda y en personas adultas del mencionado sistema de salud.<\/p>\n

Necesidad de atenci\u00f3n dirigida a adultos\u00a0<\/strong><\/p>\n

El acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica dirigida a adultos nunca ha sido m\u00e1s importante para la comunidad con s\u00edndrome de Down, siendo que los avances m\u00e9dicos han incrementado dram\u00e1ticamente las expectativas de vida de personas con el s\u00edndrome de Down, de solamente 10 a\u00f1os en 1960 a 60 a\u00f1os en la actualidad. Esto es un testimonio de los avances de los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica y subraya tambi\u00e9n la necesidad de m\u00e9dicos con la habilidad de atender a adultos en la comunidad con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

En una reciente encuesta nacional comisionada por la Sociedad Nacional de S\u00edndrome de Down (NDSS, por sus siglas en ingl\u00e9s), llevada a cabo en m\u00e1s de 300 adultos con s\u00edndrome de Down y los miembros de su familia, la mitad de las personas que respondieron a la encuesta dijeron que \u00a0ten\u00edan problemas para conseguir acceso a proveedores m\u00e9dicos con experiencia en atender personas con s\u00edndrome de Down. Una tercera parte dijo que hab\u00edan recibido una orientaci\u00f3n inadecuada al hacer la transici\u00f3n de atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la de adultos, por falta de proveedores de atenci\u00f3n a personas adultas.<\/p>\n

\u201cHay una tremenda necesidad de proveedores m\u00e9dicos que puedan atender a adultos con s\u00edndrome de Down. En algunas zonas esos proveedores m\u00e9dicos simplemente no existen\u201d, dijo \u00a0Asef Mahmud, m\u00e9dico principal del programa de atenci\u00f3n de adultos. \u201cAhora, los pacientes y sus familiares pueden estar tranquilos sabiendo que hay un amplio programa m\u00e9dico que los puede atender durante toda la vida, desde la diagnosis y a trav\u00e9s de la ni\u00f1ez y toda la vida adulta\u201d.<\/p>\n

Marcando la diferencia en los ni\u00f1os y familias\u00a0<\/strong><\/p>\n

Aproximadamente unos 5,100 ni\u00f1os nacen cada a\u00f1o con s\u00edndrome de Down en los Estados Unidos, haciendo de este s\u00edndrome la m\u00e1s com\u00fan condici\u00f3n cromos\u00f3mica.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Down ocurre cuando una persona presenta una copia extra parcial o total del cromosoma 21, lo cual altera el curso del desarrollo y causa las caracter\u00edsticas f\u00edsicas asociadas con el s\u00edndrome de Down. La condici\u00f3n coloca tambi\u00e9n a las personas en una situaci\u00f3n de alto riesgo de desarrollar otras complicaciones de salud, tales como defectos cardiacos, leucemia, problemas de tiroides y osteomusculares, problemas gastrointestinales, demencia y p\u00e9rdida del o\u00eddo y la visi\u00f3n.<\/p>\n

\u201cEl navegar la existencia con un hijo con s\u00edndrome de Down puede ser una carga muy pesada para que los padres puedan llevarla por s\u00ed solos. Las personas con s\u00edndrome de Down requieren ex\u00e1menes y pruebas anuales, citas bianuales con cardi\u00f3logos, ortopedas y otros especialistas, ex\u00e1menes regulares de monitoreo de audici\u00f3n y visi\u00f3n, as\u00ed como terapias del habla, ocupacionales y f\u00edsicas\u201d, explic\u00f3 Stacy McConkey, director m\u00e9dico de pediatr\u00eda en la cl\u00ednica. \u201cAl ser ese proveedor central que lleva de la mano a las familias a trav\u00e9s de la jornada y se asegura de que todos los especialistas est\u00e1n en la misma sinton\u00eda, es incre\u00edble ver c\u00f3mo nuestros profesionales de atenci\u00f3n a la salud se unen para marcar una diferencia en el futuro de un ni\u00f1o\u201d.<\/p>\n

Socios con AdventHealth \u00a0<\/strong><\/p>\n

Juntamente con la Sociedad Nacional de S\u00edndrome de Down (NDSS), La Asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Down de Central Florida y los donadores fundadores Mark y Victoria Tremonti, AdventHealth for Children cre\u00f3 este amplio programa l\u00edder en el nivel nacional.<\/p>\n

\u201cEsta colaboraci\u00f3n con AdventHealth for Children expandir\u00e1 sus servicios a adultos con s\u00edndrome de Down en todo Florida y los Estados Unidos y establecer\u00e1 un modelo de alta calidad\u00a0 con el potencial de ser repetido en otras cl\u00ednicas en todo el pa\u00eds\u201d, dijo la presidenta de NDSS, Kandi Pickard. \u201cEl establecimiento de este programa es una continuaci\u00f3n de nuestros esfuerzos para atender la escasez de atenci\u00f3n especializada para adultos con s\u00edndrome de Down, uno de los grandes desaf\u00edos que enfrenta esta comunidad\u201d.<\/p>\n

A trav\u00e9s de su organizaci\u00f3n de beneficencia, Take a Chance for Charity, Mark Tremonti, guitarrista de las bandas Creed, Alter Bridge y Tremonti, y Victoria, su esposa, estableci\u00f3 la cl\u00ednica Stella Tremonti, reconociendo a AdventHealth for Children como un hospital infantil de clasificaci\u00f3n nacional que marca la pauta de innovaci\u00f3n, calidad y atenci\u00f3n integral. La cl\u00ednica lleva el nombre de su hija, que tiene el s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s de que nos enteramos de que nuestra hija iba a nacer con el s\u00edndrome de Down, como la mayor\u00eda de los padres en este caso, tuve miedo. No sab\u00eda realmente qu\u00e9 esperar. Pero inmediatamente se convirti\u00f3 en la misi\u00f3n de mi familia el despertar conciencia y promover apoyo con respecto a la comunidad con s\u00edndrome de Down\u201d, dijo Mark Tremonti. \u201cMi sue\u00f1o para esta cl\u00ednica es que venga gente de todo el pa\u00eds y de todo el mundo, porque es el mejor lugar y de atenci\u00f3n m\u00e9dica m\u00e1s amplia para personas con el s\u00edndrome de Down\u201d.<\/p>\n

Traducci\u00f3n – Gloria A. Castrej\u00f3n<\/p>\n