Le 17\u00a0octobre dernier, AdventHealth for Children (\u00ab\u00a0pour enfants\u00a0\u00bb) a ouvert le SMILE, o\u00f9 se trouve la clinique pour patients trisomiques Stella Tremonti, la maison m\u00e9dicale du programme de soins \u00e0 vie offert aux enfants et aux adultes atteints du syndrome de Down.<\/span><\/p>\n \u00c9tant le premier programme \u00e0 vie offert aux trisomiques dans le sud-est des \u00c9tats-Unis, il comble un grand manque pour certaines des quelque 200\u00a0000\u00a0personnes atteintes, aux \u00c9tats-Unis, du syndrome de Down. Il offrira \u00e9galement \u00e0 plus d\u2019enfants, d\u2019adultes et de familles un acc\u00e8s \u00e0 des services m\u00e9dicaux complets et de classe internationale.\u00a0\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n \u00ab\u00a0L\u2019acc\u00e8s rapide \u00e0 des soins m\u00e9dicaux de qualit\u00e9 a le pouvoir de changer la trajectoire de vie d\u2019un enfant trisomique, a dit Rajan Wadhawan, cadre sup\u00e9rieur chez AdventHealth for Children. En \u00e9tablissant ce programme indispensable, nos cliniciens et notre personnel soignant ont l\u2019occasion de faciliter, pour les parents et les familles, l\u2019acc\u00e8s aux services m\u00e9dicaux dont ils ont besoin et qu\u2019ils m\u00e9ritent, ayant ainsi un impact durable sur la vie des enfants.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n [Une photo d\u2019AdventHealth]<\/span><\/p><\/div>Situ\u00e9e sur le campus principal d\u2019AdventHealth, \u00e0 Orlando, la clinique sera dirig\u00e9e par des m\u00e9decins certifi\u00e9s et sp\u00e9cialis\u00e9s pour offrir des soins primaires de sant\u00e9 globale \u00e0 des personnes trisomiques. Ils coordonneront \u00e9galement des rendez-vous puis planifieront des traitements au sein m\u00eame du vaste r\u00e9seau de sp\u00e9cialistes du syst\u00e8me de sant\u00e9 tant pour les adultes qu\u2019en p\u00e9diatrie.<\/span><\/p>\n Les besoins des adultes trisomiques<\/b><\/p>\n L\u2019acc\u00e8s \u00e0 des services pour adultes n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 aussi important pour la communaut\u00e9 trisomique, car les avanc\u00e9es m\u00e9dicales ont beaucoup am\u00e9lior\u00e9 l\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down, qui est pass\u00e9e d\u2019une dizaine d\u2019ann\u00e9es en 1960 \u00e0 60 ans aujourd\u2019hui. Voil\u00e0 une preuve de la progression des soins m\u00e9dicaux, qui souligne tout de m\u00eame la n\u00e9cessit\u00e9 croissante de m\u00e9decins form\u00e9s pour prendre soin des adultes trisomiques.<\/span><\/p>\n Dans un sondage national r\u00e9cent command\u00e9 par la Soci\u00e9t\u00e9 nationale du syndrome de Down (NDSS pour <\/span>National Down syndrome Society<\/span><\/i>) aupr\u00e8s de plus de 300\u00a0adultes atteints de trisomie 21 et des membres de leur famille, la moiti\u00e9 des r\u00e9pondants ont dit avoir de la difficult\u00e9 \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 des fournisseurs de services m\u00e9dicaux qui ont l\u2019habitude de soigner des trisomiques. Un tiers a dit recevoir de l\u2019aide inad\u00e9quate pour passer des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes \u00e0 cause du manque de fournisseurs de services pour adultes.<\/span><\/p>\n \u00ab\u00a0Il y a un manque \u00e9norme de fournisseurs de services m\u00e9dicaux qui peuvent s\u2019occuper des adultes trisomiques. Dans certaines r\u00e9gions, ces fournisseurs de soins sont carr\u00e9ment inexistants, a dit Asef Mahmud, m\u00e9decin principal du programme de soins pour les adultes. Les patients et leur famille peuvent enfin \u00eatre r\u00e9confort\u00e9s par le fait qu\u2019un programme m\u00e9dical complet est maintenant disponible pour s\u2019occuper d\u2019eux pour le reste de leur vie, du diagnostic \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n Un impact sur les enfants et leur famille\u00a0<\/b><\/p>\n Pr\u00e8s de 5\u00a0100\u00a0enfants naissent chaque ann\u00e9e aux \u00c9tats-Unis avec le syndrome de Down, ou la trisomie 21, faisant de ce syndrome l\u2019anomalie chromosomique la plus r\u00e9pandue.<\/span><\/p>\n Il y a pr\u00e9sence du syndrome de Down lorsqu\u2019une personne poss\u00e8de un doublon entier ou partiel du chromosome\u00a021, lequel modifie le cours d\u00e9veloppemental et cause les caract\u00e9ristiques physiques que l\u2019on conna\u00eet \u00e0 la trisomie 21. La condition rend \u00e9galement les personnes plus \u00e0 risque de d\u00e9velopper d\u2019autres complications m\u00e9dicales, comme une malformation cardiaque, la leuc\u00e9mie, une maladie thyro\u00efdienne ou musculosquelettique, un probl\u00e8me gastro-intestinal, une d\u00e9mence et une perte de vision et d\u2019ou\u00efe.<\/span><\/p>\n \u00ab\u00a0Vivre avec un enfant atteint du syndrome de Down peut \u00eatre tr\u00e8s accablant pour les parents qui tentent de s\u2019en sortir seuls. Les personnes trisomiques doivent passer des tests annuels de d\u00e9pistage, voir un cardiologue deux fois par ann\u00e9e, des orthop\u00e9distes et d\u2019autres sp\u00e9cialistes, passer r\u00e9guli\u00e8rement des examens pour surveiller leur ou\u00efe, leur vision et leur langage, puis faire de l\u2019ergoth\u00e9rapie ainsi que de la physioth\u00e9rapie, a expliqu\u00e9 Stacy McConkey, directrice m\u00e9dicale de la p\u00e9diatrie \u00e0 la clinique. \u00c9tant ce fournisseur de services principal, tenant sans cesse les familles par la main et nous assurant que tous les sp\u00e9cialistes sont sur la m\u00eame longueur d\u2019onde, il est incroyable de voir comment nos professionnels de la sant\u00e9 travaillent ensemble pour am\u00e9liorer l\u2019avenir d\u2019un enfant.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n Partenaires d\u2019AdventHealth<\/b><\/p>\n C\u2019est en partenariat avec la NDSS, la Down Syndrome Association of Central Florida et les donateurs fondateurs Mark et Victoria Tremonti qu\u2019AdventHealth for Children a cr\u00e9\u00e9 ce programme complet, l\u2019un des plus importants sur le plan national.<\/span><\/p>\n \u00ab\u00a0Ce partenariat avec AdventHealth pour enfants permettra \u00e9galement d\u2019offrir le programme de soins aux adultes trisomiques en Floride et aux \u00c9tats-Unis afin d\u2019\u00e9tablir un mod\u00e8le de classe internationale avec le potentiel d\u2019\u00eatre reproduit par d\u2019autres cliniques ailleurs au pays, a dit Kandi Pickard, pr\u00e9sidente de la NDSS. L\u2019\u00e9tablissement de ce programme est une continuit\u00e9 de nos efforts d\u2019aborder la p\u00e9nurie de fournisseurs de services sp\u00e9cialis\u00e9s pour les adultes atteints du syndrome de Down, l\u2019une des plus grandes difficult\u00e9s v\u00e9cues par cette communaut\u00e9.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n Gr\u00e2ce \u00e0 leur organisme de charit\u00e9, Take a Chance for Charity, Mark Tremonti, guitariste des groupes Creed, Alter Bridge et Tremonti, et sa femme, Victoria, ont mis sur pied la clinique Stella Tremonti, reconnaissant AdventHealth for Children comme un h\u00f4pital pour enfants qui se d\u00e9marque \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale et qui impose des standards en mati\u00e8re d\u2019innovation, de qualit\u00e9 et d\u2019exhaustivit\u00e9 des services. Cette clinique porte le nom de leur fille, atteinte du syndrome de Down.<\/span><\/p>\n \u00ab\u00a0Lorsque nous avons su que notre fille na\u00eetrait avec le syndrome de Down, comme n\u2019importe quel parent, j\u2019avais peur et je ne savais pas \u00e0 quoi m\u2019attendre. Mais il est imm\u00e9diatement devenu la mission de ma famille de faire de la sensibilisation et de soutenir la communaut\u00e9 de trisomie 21, a dit Mark Tremonti. Mon r\u00eave pour cette clinique, c\u2019est que les gens puissent venir de partout au pays, ou m\u00eame de partout dans le monde, parce qu\u2019elle est la meilleure, parce qu\u2019elle offre aux personnes trisomiques les services les plus complets.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n Traduction : Marie-Mich\u00e8le Robitaille<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/interamerica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/adventhealth-orlando-1671452008-rev-1024x640.jpg\")