L’Hôpital adventiste de Sydney ouvre un centre de recherche sur la sclérose en plaques
L’initiative cherche à rassembler les chercheurs, les médecins et les patients atteints de SP.
Le 16 mai 2023 | Sydney, Australie | Maddi Glover, Adventist Record
Les gens qui vivent avec la sclérose en plaques (SP) ont une nouvelle occasion de contribuer au façonnement des traitements et du suivi de la maladie grâce à un nouveau partenariat entre l’Hôpital adventiste de Sydney (HAS) et l’Université nationale d’Australie (UNA).
« Notre santé entre nos mains sur la SP » (MS OHIOH pour Multiple Sclerosis Our Health in Our Hands) est une initiative de l’UNA rassemblant les chercheurs, les médecins et les gens qui vivent avec la SP afin de mettre au point de nouvelles méthodes de gestion personnalisées de cette maladie. L’UNA est un partenaire universitaire majeur de l’HAS, et MS OHIOH est le premier projet de recherche collaboratif entre les deux organisations.
Un symposium qui a eu lieu à l’HAS le 30 mars dernier a marqué l’ouverture du centre de recherche MS OHIOH de Sydney, basé à l’HAS. Il s’agit du site affilié au projet de rechercher MS OHIOH à l’UNA, à Canberra, qui offrira aux personnes atteintes de SP de Sydney l’occasion de participer à l’important champ de recherche sur leur maladie.
Le symposium qui a eu lieu à l’Hôpital adventiste de Sydney le 30 mars a marqué l’ouverture du centre de recherche OHIOH sur la sclérose en plaques. [Une photo d’Adventist Record]
La SP est la maladie de démyélinisation la plus répandue chez les adultes. Chez ces patients, la gaine de myéline, qui protège généralement les nerfs, est endommagée, empêchant les nerfs de communiquer des messages du cerveau au reste du corps de manière usuelle. Cette maladie peut donc causer des symptômes comme une diminution des fonctions motrices, de la douleur ainsi qu’une perte de sensation. Elle affecte le mouvement des membres et peut aussi affecter la vision, la mémoire et le niveau de fatigue.
La façon dont la SP se manifeste chez les patients avec le temps, les symptômes de la maladie et la réponse des patients aux traitements varient énormément et sont très imprévisibles. De nombreux éléments de la SP déconcertent la communauté d’experts sur la SP.
« Je me souviens de l’époque où le seul traitement disponible pour la SP était la dexaméthasone intramusculaire, a dit Geoffrey Herkes, neurologue à l’HAS et directeur de recherche. Heureusement, les temps ont changé. Grâce au dur labeur des chercheurs, des médecins et des patients qui vivent avec la SP et qui ont poussé la recherche, nous en savons maintenant beaucoup plus sur la maladie et pouvons offrir beaucoup plus d’options de traitement. Cependant, il est essentiel de poursuivre la recherche afin d’améliorer notre façon de détecter, de traiter et, ultimement, d’empêcher la progression de la SP. »
Voilà ce qui motive ceux qui participent à MS OHIOH. « La prédiction efficace de la progression de la maladie et son issue nous échappent encore, a dit Anne Bruestle, directrice de recherche sur la SP d’OHIOH depuis 2017 et présidente d’OHIOH depuis 2022. Alors qu’une vaste gamme d’options thérapeutiques sont maintenant disponibles, la gestion du choix de traitement n’est pas appuyée par de claires lignes directrices selon les biomarqueurs. L’un de nos plus grands défis avec la SP, c’est d’être capables de mener les bonnes évaluations cliniques et thérapeutiques pour assurer des soins personnalisés dès le diagnostic et tout au long de la maladie.
« Nous voulons trouver des moyens de suivre la SP de plus près avec des méthodes non invasives ou minimalement invasives, a-t-elle ajouté. La capacité d’identifier des biomarqueurs à mesurer fréquemment aiderait les médecins à mieux suivre l’efficacité du traitement. »
L’initiative MS OHIOH se sert de l’expérience des patients atteints de SP en plus de l’expertise des chercheurs et des médecins de nombreuses disciplines, y compris la physique, l’ingénierie, la chimie, la comptabilisation de données, la recherche et les spécialités médicales.
L’expérience vécue façonne la recherche
Pour mieux comprendre l’expérience des gens qui vivent avec la SP et leur relation avec la recherche, MS OHIOH inclut dans ses projets de recherche un certain nombre de conseillers atteints de SP.
Mark Elisha a reçu un diagnostic de SP il y a 10 ans et participe à MS OHIOH depuis quatre ans à titre de conseiller. « Nous informons les chercheurs sur l’expérience des gens qui ont la SP, sur la façon dont nous aimerions que la recherche soit menée et dont nous aimerions être traités tout au long du processus de recherche, a-t-il expliqué. La SP est très mystérieuse. Certains patients sont plutôt atteints d’un handicap invisible; il est donc assez difficile de mesurer certains de leurs symptômes. Ainsi, s’ils tentent de faire de la recherche sans considérer l’expérience des patients qui ont la SP, ils risquent d’avoir du mal à obtenir des résultats utiles. »
Les trous sont encore énormes dans les connaissances et les traitements de la SP, particulièrement pour les gens dont la SP est progressive. « Nous avons besoin de meilleurs traitements et, selon moi, la seule façon de les obtenir est de demeurer aux premières lignes pour nous défendre et être inclus dans la recherche. Et je suis fier de cela, a dit M. Elisha. Avec la SP, on se sent parfois impuissant, parce qu’on peut faire tout ce qu’il faut tout en voyant quand même notre état dégénérer. Le fait d’être impliqué à titre de conseiller de recherche est donc une façon pour moi de reprendre le contrôle et de combattre la sclérose en plaques. »
La version originale de cet article a été publiée sur le site d’Adventist Record.
Traduction : Marie-Michèle Robitaille