Un programme d’AdventHealth pour les enfants et les adultes trisomiques

La clinique Stella Tremonti pour les patients atteints du syndrome de Down porte le nom de la fille du guitariste Mark Tremonti.

Le 23 octobre 2023 | Floride, États-Unis | Actualités d’AdventHealth

Le 17 octobre dernier, AdventHealth for Children (« pour enfants ») a ouvert le SMILE, où se trouve la clinique pour patients trisomiques Stella Tremonti, la maison médicale du programme de soins à vie offert aux enfants et aux adultes atteints du syndrome de Down.

Étant le premier programme à vie offert aux trisomiques dans le sud-est des États-Unis, il comble un grand manque pour certaines des quelque 200 000 personnes atteintes, aux États-Unis, du syndrome de Down. Il offrira également à plus d’enfants, d’adultes et de familles un accès à des services médicaux complets et de classe internationale.   

« L’accès rapide à des soins médicaux de qualité a le pouvoir de changer la trajectoire de vie d’un enfant trisomique, a dit Rajan Wadhawan, cadre supérieur chez AdventHealth for Children. En établissant ce programme indispensable, nos cliniciens et notre personnel soignant ont l’occasion de faciliter, pour les parents et les familles, l’accès aux services médicaux dont ils ont besoin et qu’ils méritent, ayant ainsi un impact durable sur la vie des enfants. »

[Une photo d’AdventHealth]

Les besoins des adultes trisomiques

L’accès à des services pour adultes n’a jamais été aussi important pour la communauté trisomique, car les avancées médicales ont beaucoup amélioré l’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down, qui est passée d’une dizaine d’années en 1960 à 60 ans aujourd’hui. Voilà une preuve de la progression des soins médicaux, qui souligne tout de même la nécessité croissante de médecins formés pour prendre soin des adultes trisomiques.

Dans un sondage national récent commandé par la Société nationale du syndrome de Down (NDSS pour National Down syndrome Society) auprès de plus de 300 adultes atteints de trisomie 21 et des membres de leur famille, la moitié des répondants ont dit avoir de la difficulté à accéder à des fournisseurs de services médicaux qui ont l’habitude de soigner des trisomiques. Un tiers a dit recevoir de l’aide inadéquate pour passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes à cause du manque de fournisseurs de services pour adultes.

« Il y a un manque énorme de fournisseurs de services médicaux qui peuvent s’occuper des adultes trisomiques. Dans certaines régions, ces fournisseurs de soins sont carrément inexistants, a dit Asef Mahmud, médecin principal du programme de soins pour les adultes. Les patients et leur famille peuvent enfin être réconfortés par le fait qu’un programme médical complet est maintenant disponible pour s’occuper d’eux pour le reste de leur vie, du diagnostic à l’âge adulte. »

Un impact sur les enfants et leur famille 

Près de 5 100 enfants naissent chaque année aux États-Unis avec le syndrome de Down, ou la trisomie 21, faisant de ce syndrome l’anomalie chromosomique la plus répandue.

Il y a présence du syndrome de Down lorsqu’une personne possède un doublon entier ou partiel du chromosome 21, lequel modifie le cours développemental et cause les caractéristiques physiques que l’on connaît à la trisomie 21. La condition rend également les personnes plus à risque de développer d’autres complications médicales, comme une malformation cardiaque, la leucémie, une maladie thyroïdienne ou musculosquelettique, un problème gastro-intestinal, une démence et une perte de vision et d’ouïe.

« Vivre avec un enfant atteint du syndrome de Down peut être très accablant pour les parents qui tentent de s’en sortir seuls. Les personnes trisomiques doivent passer des tests annuels de dépistage, voir un cardiologue deux fois par année, des orthopédistes et d’autres spécialistes, passer régulièrement des examens pour surveiller leur ouïe, leur vision et leur langage, puis faire de l’ergothérapie ainsi que de la physiothérapie, a expliqué Stacy McConkey, directrice médicale de la pédiatrie à la clinique. Étant ce fournisseur de services principal, tenant sans cesse les familles par la main et nous assurant que tous les spécialistes sont sur la même longueur d’onde, il est incroyable de voir comment nos professionnels de la santé travaillent ensemble pour améliorer l’avenir d’un enfant. »

Partenaires d’AdventHealth

C’est en partenariat avec la NDSS, la Down Syndrome Association of Central Florida et les donateurs fondateurs Mark et Victoria Tremonti qu’AdventHealth for Children a créé ce programme complet, l’un des plus importants sur le plan national.

« Ce partenariat avec AdventHealth pour enfants permettra également d’offrir le programme de soins aux adultes trisomiques en Floride et aux États-Unis afin d’établir un modèle de classe internationale avec le potentiel d’être reproduit par d’autres cliniques ailleurs au pays, a dit Kandi Pickard, présidente de la NDSS. L’établissement de ce programme est une continuité de nos efforts d’aborder la pénurie de fournisseurs de services spécialisés pour les adultes atteints du syndrome de Down, l’une des plus grandes difficultés vécues par cette communauté. »

Grâce à leur organisme de charité, Take a Chance for Charity, Mark Tremonti, guitariste des groupes Creed, Alter Bridge et Tremonti, et sa femme, Victoria, ont mis sur pied la clinique Stella Tremonti, reconnaissant AdventHealth for Children comme un hôpital pour enfants qui se démarque à l’échelle nationale et qui impose des standards en matière d’innovation, de qualité et d’exhaustivité des services. Cette clinique porte le nom de leur fille, atteinte du syndrome de Down.

« Lorsque nous avons su que notre fille naîtrait avec le syndrome de Down, comme n’importe quel parent, j’avais peur et je ne savais pas à quoi m’attendre. Mais il est immédiatement devenu la mission de ma famille de faire de la sensibilisation et de soutenir la communauté de trisomie 21, a dit Mark Tremonti. Mon rêve pour cette clinique, c’est que les gens puissent venir de partout au pays, ou même de partout dans le monde, parce qu’elle est la meilleure, parce qu’elle offre aux personnes trisomiques les services les plus complets. »

Traduction : Marie-Michèle Robitaille