Un patient, deux greffes cardiaques
Un patient cardiaque du Centre médical de l’Université de Loma Linda a une rare occasion de boucler la boucle.
Le 2 mars 2026 | Loma Linda, Californie, États-Unis | Elena Aguirre, Actualités du Centre médical de l’Université de Loma Linda
Quand Julio Avila n’avait que deux semaines, les médecins ont annoncé à sa famille une nouvelle qui allait changer sa vie pour toujours. Il est né avec un syndrome d’hypoplasie du cœur gauche, une maladie congénitale rare et dangereuse caractérisée par le développement incomplet du côté gauche du cœur. Sans intervention, sa survie était impossible.
En 1993, les options pour les nourrissons avec ce diagnostic étaient limitées. Au Centre médical de l’Université de Loma Linda (Loma Linda University Health), toutefois, les chirurgiens spécialisés en pédiatrie et en maladies cardiaques congénitales étaient des pionniers dans les greffes cardiaques chez les bébés, offrant aux familles de l’espoir quand les solutions étaient peu nombreuses.
Julio Avila a reçu un nouveau cœur. Deux fois . [Une photo offerte par le Centre médical de l’Université de Loma Linda]
Et plus de trois décennies plus tard, ce même cœur l’a ramené à l’endroit même où sa vie avait commencé pour une deuxième greffe qui lui offrirait à nouveau un avenir.
Une enfance rendue possible
Comme M. Avila a reçu sa première greffe cardiaque quand il était bébé, il n’a aucun souvenir de la chirurgie en soi. Ce dont il se souvient, par contre, est ce que de nombreux patients greffés n’obtiennent jamais : une enfance somme toute normale.
« J’ai pu vivre ma vie d’enfant, a dit M. Avila. Je n’étais pas constamment à l’hôpital. Je suis allé à l’école, j’ai joué, j’avais des amis. Pendant longtemps, je ne me suis pas senti différent. »
Cette réalité a déjà été considérée comme remarquable. D’après le Dr Anees Razzouk, chirurgien pédiatrique spécialisé en maladies cardiaques congénitales au Centre médical de l’Université de Loma Linda, les greffes cardiaques chez les nourrissons étaient encore en évolution quand M. Avila est né.
« Au début des années 1990, le syndrome d’hypoplasie du cœur gauche était souvent fatal, a dit le Dr Razzouk. À l’époque, la greffe offrait à certains enfants les meilleures possibilités d’une vie pleine et active. »
La greffe de M. Avila a permis à son cœur de fonctionner normalement avec deux ventricules fonctionnels; chose que les chirurgies reconstructives de l’époque ne pouvaient réaliser à tout coup. De plus, son corps s’est adapté remarquablement bien à sa croissance. Pendant des années, il n’a eu besoin que de suivis de routine et de médicaments antirejet.
Quand le cœur commence à défaillir
Vers la fin de sa vingtaine, des changements subtils ont commencé à apparaître. M. Avila a remarqué qu’il se fatiguait plus facilement, qu’il avait le souffle plus court et qu’il peinait à mener toutes ses activités quotidiennes. Il a ensuite commencé à cracher du sang, signe que quelque chose n’allait pas.
Les médecins ont plus tard établi qu’il avait développé une vasculopathie du greffon, une complication caractérisée par le rétrécissement progressif des vaisseaux sanguins d’un cœur greffé. C’est l’une des raisons pour lesquelles les receveurs de greffe ont le plus souvent besoin d’une seconde greffe.
« La greffe n’est pas un remède définitif, mais plutôt le parcours d’une vie, a expliqué le Dr Razzouk. Chaque épisode de rejet, d’inflammation ou d’interruption médicamenteuse peut affecter la durée d’une greffe cardiaque. »
Au début de sa vie adulte, la couverture d’assurance de M. Avila était instable, ce qui a occasionné des trous en matière d’accès aux médicaments antirejet dont il avait besoin — une réalité que vivent de nombreux patients greffés.
Puis début 2024, son cœur a failli.
« Il n’y avait aucun doute quant à l’endroit où je devais aller, a-t-il dit. Loma Linda était ma deuxième maison, présente depuis le début. »
Une rare occasion de boucler la boucle
En avril 2025, plus de 30 ans après sa première greffe, M. Avila a subi une seconde greffe cardiaque au Centre médical de l’Université de Loma Linda.
Pour le Dr Razzouk, l’événement était lourd de sens. « C’est rare pour un chirurgien de participer aux soins d’un patient sur plus de trois décennies, a-t-il dit. De voir un nouveau-né recevoir une greffe et de le revoir pour la même raison à l’âge adulte, c’est extrêmement significatif. »
Le rétablissement de M. Avila fut très demandant, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Il a passé des semaines à se refaire des forces, à réapprendre l’endurance et à vivre avec le poids d’une seconde greffe d’organe.
« Je suis reconnaissant, mais je ressens aussi la culpabilité du survivant, a-t-il dit. Tu penses à ceux qui attendent toujours. Tu te demandes pourquoi tu as eu une autre chance. »
Cette réflexion a façonné la façon dont il aborde maintenant la vie, c’est-à-dire avec plus d’intentionnalité, d’autonomie et d’engagement à l’égard de sa santé.
Honorer le don de vie
- Avila comme son équipe de soins ont souligné le fait que derrière chaque greffe se cache un acte extraordinaire de générosité.
« Les familles des donneurs sont les vrais héros, a dit le Dr Razzouk. Dans les moments les plus sombres de leur vie, ils choisissent d’accorder un avenir à quelqu’un d’autre. Les mots me manquent pour exprimer pleinement la valeur d’un tel cadeau. »
Aujourd’hui, M. Avila se concentre sur sa guérison, sa santé et l’utilisation de son expérience pour conscientiser les gens au don d’organe, aux soins permanents d’après greffe et à l’importance d’avoir accès à des médicaments et à du suivi.
« Je me suis déjà vu offrir deux chances de continuer à vivre, a dit M. Avila. Je ne prends pas cela à la légère. »
Un legs de soins cardiaques
Cela fait plus de 60 ans que le Centre médical de l’Université de Loma Linda est un leader en soins cardiaques pédiatriques et congénitaux, s’occupant de patients de la naissance à l’âge adulte et accompagnant leur famille à chaque stade de la vie.
« Dès que les parents mettent leur confiance en nous, nous leur promettons de faire ce chemin avec eux, a dit le Dr Razzouk. L’histoire de Julio nous rappelle l’importance de cet engagement. »
La version originale de cet article a été publiée sur le site des actualités du Centre médical de l’Université de Loma Linda.
Traduction : Marie-Michèle Robitaille