El Hospital Adventista Sídney lanza clínica de investigación sobre esclerosis múltiple
La iniciativa busca reunir juntos a investigadores, médicos y pacientes de esclerosis múltiple.
16 de mayo de 2023 | Sídney, Australia | Maddi Glover, Adventist Record
Las personas que sufren de esclerosis múltiple (EM) tienen una nueva oportunidad de ayudar a moldear la forma como se tratará y se habrá de monitorear esta enfermedad en el futuro, con una nueva colaboración entre el Hospital Adventista Sídney (SAH) y la Universidad Nacional Australiana (ANU, por sus siglas en inglés).
MS Our Health in Our Hands (OHIOH) (EM Nuestra salud en nuestras manos) es una iniciativa de ANU, que une a investigadores, médicos y personas que han experimentado esclerosis múltiple, para desarrollar nuevos enfoques al manejo personalizado de esta condición. La ANU es un importante socio de SAH y la MS OHIOH es la primera investigación en colaboración entre estas dos organizaciones.
Un simposio celebrado en el SAH el 30 de marzo marcó el lanzamiento de la clínica de investigación MS OHIOH Sídney, con base en el SAH. Este es el sitio hermano del proyecto MS OHIOH de la ANU en Canberra y le brindará a la comunidad de pacientes de EM la oportunidad de participar en el importante campo de la investigación de esta enfermedad.
Un simposio celebrado en el Hospital Adventista Sídney el 30 de marzo marcó el lanzamiento de la clínica de investigación de Esclerosis Múltiple OHIOH. [Imagen: Adventist Record]
La esclerosis múltiple es la condición de deprivación de la mielina más común en personas adultas. En la esclerosis múltiple, la capa de mielina que usualmente protege los nervios, está dañada, haciendo que estos nervios sean incapaces de comunicar mensajes, a partir del cerebro, al resto del cuerpo en la forma normal. Esto puede ser la causa de síntomas tales como pérdida de la función motora, dolor y pérdida de sensaciones. Esto afecta el movimiento de las extremidades y puede ejercer un impacto negativo en la visión, la memoria y en el nivel de fatiga.
La forma en que con el tiempo se manifiesta la esclerosis múltiple en las personas, los síntomas de esta enfermedad y la forma como las personas responden al tratamiento, es increíblemente variada e impredecible. Hay todavía mucho acerca de la esclerosis múltiple que todavía confunde a la comunidad de EM.
“Recuerdo los días cuando el único tratamiento para la esclerosis múltiple era la dexametasona intramuscular”, dijo el neurólogo de SAH y director de investigación Geoffrey Herkes. “Afortunadamente, los tiempos han cambiado. A través del arduo trabajo de investigadores, médicos y personas que viven con esclerosis múltiple, que han llevado adelante la investigación, sabemos ahora mucho más acerca de esta enfermedad y contamos con más opciones de tratamiento. Sin embargo, una mayor investigación es crucial para mejorar la forma en que detectamos, tratamos y ultimadamente prevenimos que progrese la esclerosis múltiple.
Esto es lo que motiva a las personas involucradas en MS OHIOH. “Una predicción eficaz de la progresión y resultados de esta enfermedad todavía permanece elusiva”, dijo Anne Bruestle, responsable principal de la investigación sobre esclerosis múltiple en OHIOH desde 2017 y presidenta de OHIOH desde 2022. “Aunque hay disponible un despliegue de opciones terapéuticas, la elección de tratamiento no está fundamentada en pautas claras basadas en biomarcadores. Uno de los grandes desafíos en la esclerosis múltiple es el poder establecer apropiadas evaluaciones terapéuticas y clínicas, de manera que la atención médica, personalizada en cada individuo, pueda ser brindada desde el tiempo de la diagnosis y a través del curso de la enfermedad.
“Deseamos encontrar formas de monitorear la esclerosis múltiple más de cerca, con enfoques no invasivos o mínimamente invasivos”, añadió la investigadora Bruestle. “El poder ser capaces de identificar biomarcadores que puedan medirse frecuentemente, ayudará a los médicos a monitorear mejor la eficacia del tratamiento”.
MS OHIOH aprovecha la pericia y experiencia de investigadores y médicos de varias disciplinas, incluyendo personas del ramo de la física, ingeniería, química, estadística, investigación de laboratorio, especialistas médicos y personas que sufren de esta enfermedad.
La experiencia vivida moldea esta investigación
Para entender mejor la experiencia de las personas que viven con esclerosis múltiple y su relación con esta investigación, MS OHIOH incluye en tales proyectos de investigación a una cantidad de consejeros que padecen de esclerosis múltiple.
Mark Elisha fue diagnosticado con esta enfermedad 10 años atrás y se involucró en MS OHIOH hace cuatro años como consejero. “Asesoramos a los investigadores acerca de la experiencia de personas con esclerosis múltiple, acerca de cómo nos gustaría que se llevara a cabo la investigación y cómo nos gustaría que fuéramos tratados a través del proceso de la misma”, dijo, y añadió: “Hay toda una serie de misterios en cuanto a la esclerosis múltiple. En algunos casos, tenemos una discapacidad invisible y es un tanto difícil medir algunos de los síntomas. Por lo tanto, si ustedes tratan de realizar la investigación sin tomar en cuenta la experiencia de las personas que sufren de esta condición, podrían batallar más para obtener resultados de la investigación que realmente valgan la pena”.
Hay todavía enormes grietas en cuanto al conocimiento y tratamiento de la esclerosis múltiple, particularmente en relación con personas que sufren de esclerosis múltiple progresiva. “Necesitamos mejores tratamientos y, en cuanto a mí se refiere, el único camino de lograrlo es continuar estando a la vanguardia, abogando por nosotros mismos e involucrarnos en el proceso de investigación. Me enorgullece hacerlo”, dijo el paciente Elisha. “Con esta enfermedad, la persona se puede sentir indefensa, porque uno puede hacer todo lo que es correcto y todavía ponerse peor de este mal. Así que el involucrarse como consejero de la investigación es para mí la forma de volver a recuperar control y retomar la lucha contra la esclerosis múltiple”.
La versión original de esta noticia se publicó en Adventist Record.
Traducción – Gloria A. Castrejón