Programa de AdventHealth atenderá a niños y adultos con el síndrome de Down
La Clínica del Síndrome de Down Stella Tremonti lleva el nombre de la hija del guitarrista Mark Tremonti.
23 de octubre de 2023 | Florida, Estados Unidos | Adventist Health News
El 17 de octubre, AdventHealth for Children abrió SMILE, con la Clínica del Síndrome Down Stella Tremonti, la residencia médica del nuevo programa de vida al cuidado de niños y adultos con síndrome Down de este sistema de salud.
Como primer programa de vida de síndrome Down en la zona sureste de los Estados Unidos, este programa llena un vacío crucial para algunas de las estimadas 200,000 personas en los Estados Unidos con síndrome de Down y les permitirá a más niños, adultos y familias tener acceso a una más amplia atención médica de primera clase.
“Para un niño con el síndrome de Down, el acceso temprano a atención médica de calidad tiene el poder de cambiar la trayectoria de su vida”, explicó Rajan Wadhawan, alto funcionario ejecutivo de AdventHealth for Children. “Con el establecimiento de este tan necesitado programa, nuestros médicos y personal de salud tienen la oportunidad de facilitar a padres y familiares el que puedan aprovechar la atención médica que necesitan y merecen y, ejercer así un impacto de toda la vida en sus hijos”.
[Imagen: AdventHealth]
Necesidad de atención dirigida a adultos
El acceso a la atención médica dirigida a adultos nunca ha sido más importante para la comunidad con síndrome de Down, siendo que los avances médicos han incrementado dramáticamente las expectativas de vida de personas con el síndrome de Down, de solamente 10 años en 1960 a 60 años en la actualidad. Esto es un testimonio de los avances de los servicios de atención médica y subraya también la necesidad de médicos con la habilidad de atender a adultos en la comunidad con síndrome de Down.
En una reciente encuesta nacional comisionada por la Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS, por sus siglas en inglés), llevada a cabo en más de 300 adultos con síndrome de Down y los miembros de su familia, la mitad de las personas que respondieron a la encuesta dijeron que tenían problemas para conseguir acceso a proveedores médicos con experiencia en atender personas con síndrome de Down. Una tercera parte dijo que habían recibido una orientación inadecuada al hacer la transición de atención pediátrica a la de adultos, por falta de proveedores de atención a personas adultas.
“Hay una tremenda necesidad de proveedores médicos que puedan atender a adultos con síndrome de Down. En algunas zonas esos proveedores médicos simplemente no existen”, dijo Asef Mahmud, médico principal del programa de atención de adultos. “Ahora, los pacientes y sus familiares pueden estar tranquilos sabiendo que hay un amplio programa médico que los puede atender durante toda la vida, desde la diagnosis y a través de la niñez y toda la vida adulta”.
Marcando la diferencia en los niños y familias
Aproximadamente unos 5,100 niños nacen cada año con síndrome de Down en los Estados Unidos, haciendo de este síndrome la más común condición cromosómica.
El síndrome de Down ocurre cuando una persona presenta una copia extra parcial o total del cromosoma 21, lo cual altera el curso del desarrollo y causa las características físicas asociadas con el síndrome de Down. La condición coloca también a las personas en una situación de alto riesgo de desarrollar otras complicaciones de salud, tales como defectos cardiacos, leucemia, problemas de tiroides y osteomusculares, problemas gastrointestinales, demencia y pérdida del oído y la visión.
“El navegar la existencia con un hijo con síndrome de Down puede ser una carga muy pesada para que los padres puedan llevarla por sí solos. Las personas con síndrome de Down requieren exámenes y pruebas anuales, citas bianuales con cardiólogos, ortopedas y otros especialistas, exámenes regulares de monitoreo de audición y visión, así como terapias del habla, ocupacionales y físicas”, explicó Stacy McConkey, director médico de pediatría en la clínica. “Al ser ese proveedor central que lleva de la mano a las familias a través de la jornada y se asegura de que todos los especialistas están en la misma sintonía, es increíble ver cómo nuestros profesionales de atención a la salud se unen para marcar una diferencia en el futuro de un niño”.
Socios con AdventHealth
Juntamente con la Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS), La Asociación de Síndrome de Down de Central Florida y los donadores fundadores Mark y Victoria Tremonti, AdventHealth for Children creó este amplio programa líder en el nivel nacional.
“Esta colaboración con AdventHealth for Children expandirá sus servicios a adultos con síndrome de Down en todo Florida y los Estados Unidos y establecerá un modelo de alta calidad con el potencial de ser repetido en otras clínicas en todo el país”, dijo la presidenta de NDSS, Kandi Pickard. “El establecimiento de este programa es una continuación de nuestros esfuerzos para atender la escasez de atención especializada para adultos con síndrome de Down, uno de los grandes desafíos que enfrenta esta comunidad”.
A través de su organización de beneficencia, Take a Chance for Charity, Mark Tremonti, guitarrista de las bandas Creed, Alter Bridge y Tremonti, y Victoria, su esposa, estableció la clínica Stella Tremonti, reconociendo a AdventHealth for Children como un hospital infantil de clasificación nacional que marca la pauta de innovación, calidad y atención integral. La clínica lleva el nombre de su hija, que tiene el síndrome de Down.
“Después de que nos enteramos de que nuestra hija iba a nacer con el síndrome de Down, como la mayoría de los padres en este caso, tuve miedo. No sabía realmente qué esperar. Pero inmediatamente se convirtió en la misión de mi familia el despertar conciencia y promover apoyo con respecto a la comunidad con síndrome de Down”, dijo Mark Tremonti. “Mi sueño para esta clínica es que venga gente de todo el país y de todo el mundo, porque es el mejor lugar y de atención médica más amplia para personas con el síndrome de Down”.
Traducción – Gloria A. Castrejón