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La technologie d’assistance facilite l’autonomie, la participation et l’inclusion dans la vie d’église.

Le 6 juillet 2026 | Brésil | Cristina Levano, Division sud-américaine et Adventist Review

Alors que bien des gens peuvent suivre un service de culte en écoutant la musique, les annonces et le message spirituel, Letícia Gonçalves Balotta participe différemment. À l’aide d’un ordinateur Braille connecté à son téléphone cellulaire, elle reçoit l’information en temps réel, information qui lui est envoyée par des bénévoles qui traduisent et décrivent ce qui se passe autour d’elle.

À 29 ans, Mme Gonçalves Balotta travaille et vit seule. Née avec des troubles visuels et auditifs, elle a perdu la vue complètement en 2021 et, quelques mois plus tard, a commencé à perdre ce qu’il lui restait de l’ouïe. Plus tard, elle a reçu le diagnostic d’une maladie rare qui affecte diverses fonctions du corps, y compris ces deux sens.

Les fonctionnalités d’accessibilité facilitent l’interaction et l’accès à l’information pour les personnes sourdaveugles. [Photo : Vânia Ramos]

D’après Laura Lebre Monteiro, coordonnatrice éducative à l’Institut Ahimsa, une organisation spécialisée en soins pour les gens sourds et aveugles ainsi que pour ceux qui ont plusieurs handicaps sensoriels, trouble qui ne doit pas être compris comme n’étant que la somme de la surdité et de la cécité. Il y a des cas congénitaux (une personne née avec la maladie) et des cas acquis (une personne ayant plus tard perdu l’ouïe et la vue). Il existe également divers niveaux de déficience visuelle et auditive. En dépit de ces différences, le défi principal est généralement le même : trouver des moyens accessibles de communiquer et d’interagir avec le monde. 

« Quand une personne perd la vue et l’ouïe, les méthodes traditionnelles d’interaction doivent être adaptées. La communication est donc au centre de tout », a expliqué Mme Lebre Monteiro. 

Comment commencer à inclure les sourds et aveugles

Quand Mme Gonçalves Balotta souhaite participer au culte et aux activités de l’église, elle a le support des bénévoles qui lui envoie des messages sur WhatsApp adaptés à un langage accessible à sa compréhension. Le contenu est reçu par un ordinateur de Braille, lui permettant de suivre la prédication, les annonces et les moments d’interaction avec l’église.

Letícia Gonçalves Balotta suit le programme de l’église grâce à des messages adaptés et à des ressources technologiques d’assistance. [Une photo de Vânia Ramos]

Vânia Ramos fait partie de ces bénévoles. Son intérêt pour l’inclusion a commencé il y a des années, quand elle a décidé d’apprendre le langage des signes brésilien (libras) pour communiquer avec une voisine sourde. Avec le temps, Mme Ramos a commencé à vivre avec des personnes ayant divers handicaps et à servir de guide-interprète pour les personnes sourdes et aveugles.

En plus des ressources comme la description audio et les technologies d’assistance, Mme Ramos a appris à utiliser le libras tactile, une forme de communication par laquelle les signes sont transmis et compris par toucher des mains. Selon elle, chaque personne a divers besoins, chose qui nécessite une préparation et une adaptation pour communiquer de manière efficace.

La guide-interprète a expliqué que de simples actions peuvent aussi rendre certains environnements plus accessibles, comme la description d’un lieu, la présentation des personnes qui arrivent et l’explication de ce qui se passe autour d’eux. Pour elle, l’inclusion, c’est s’assurer que la personne participe activement à l’expérience plutôt qu’y être simplement présente.

« La communication, c’est tout. Les personnes sourdes et aveugles ont besoin de savoir ce qui se passe autour d’eux », a-t-elle souligné.

Avec l’aide de Vânia Ramos, qui assure le rôle de guide-interprète, Renato, qui est sourd et aveugle, reçoit l’information en libras tactile, langage des signes transmis par le toucher. [Une photo de Vânia Ramos]

Les barrières à la communication efficace

D’après Mme Gonçalves Balotta, le plus grand défi n’est pas toujours la maladie en soi, mais la façon dont elle est perçue par les autres. « Les gens pensent souvent que je les ignore ou que je ne veux pas répondre, alors qu’en fait, je n’ai pas entendu ou compris ce qu’ils disaient », a-t-elle expliqué. Cela arrive, a-t-elle indiqué, parce qu’ils en connaissent peu sur cette maladie. Bien des gens croient que toutes les personnes sourdes et aveugles ont les mêmes caractéristiques et les mêmes besoins. En réalité, il existe diverses formes de la maladie, et différentes méthodes de communication peuvent être utilisées.

Mme Lebre Monteiro a également indiqué que ce manque de connaissances se manifeste dans divers environnements quotidiens, comme les hôpitaux, les transports et les services publics, où les ressources et les professionnels capables de s’occuper de ceux qui sont sourds et aveugles ne sont pas toujours disponibles. « La première étape consiste à comprendre; puis viennent l’empathie et l’accueil », a-t-elle souligné.

Une situation de la vie réelle et les impacts sur la famille

Cette réalité fait partie de l’histoire de Dylan, né prématurément, sourd et aveugle avec un handicap neurologique. Pour la famille, ses premières années de vie ont nécessité beaucoup d’adaptation et de recherche de façons de l’inclure à la vie quotidienne.

Par le toucher, les personnes sourdes et aveugles explorent l’environnement, développent des compétences et des moyens de communiquer. [Une photo de l’Institut Ahimsa]

Des années plus tard, quand ils ont commencé à fréquenter une église adventiste du septième jour, Dylan et sa famille ont trouvé refuge auprès des Ministères adventistes des possibilités (MAP), un service de l’Église adventiste qui encourage l’inclusion et le soin des personnes aux prises avec divers handicaps.

Grâce à un tel soutien constant, Dylan a pu participer davantage à la vie de la communauté. Avec le temps, des réalisations qui avaient déjà paru peu probables ont pris vie. Il a réussi à s’asseoir, à se mettre debout et à marcher. Aujourd’hui, le toucher demeure sa principale façon de communiquer, et l’église a appris à communiquer avec lui de manière simple et efficace.

En quête d’une réelle inclusion

Pour Mme Lebre Monteiro, l’inclusion se produit lorsqu’une personne sourde et aveugle arrive à participer activement à la vie de la communauté. Ce processus implique la famille, les éducateurs, les professionnels et tous ceux qui font partie de sa vie d’une manière ou d’une autre. 

Elle a indiqué que le toucher joue un rôle fondamental dans ce processus. Grâce au toucher, a-t-elle expliqué, plusieurs personnes sourdes et aveugles arrivent à tisser des liens, à comprendre leur environnement et à développer des moyens de communiquer. « Nous avons besoin de leur montrer qu’il y a un monde autour d’eux. La communication est le pont qui rend cela possible », a-t-elle dit.

Traduction : Marie-Michèle Robitaille